Autisme merupakan satu dari sekian banyak gangguan perkembangan yang dialami oleh anak.
Definisi Gangguan Spektrum Autisme (Autism Spectrum Disorder-ASD)
Gangguan Spektrum Autisme (Autism Spectrum Disorder-ASD) adalah gangguan perkembangan saraf yang biasanya pertama kali muncul di masa kanak-kanak ditandai dengan gangguan dalam komunikasi sosial, pola perilaku berulang, dan minat tetap dan terbatas, yang dapat menyebabkan berbagai kesulitan dalam interaksi sosial, komunikasi, dan perilaku.
(1) The DSM-5 Manual defines autism spectrum disorder as “persistent difficulties with social communication and social interaction” and “restricted and repetitive patterns of behaviours, activities or interests” (this includes sensory behaviour), present since early childhood, to the extent that these “limit and impair everyday functioning”. (www.autism.org.uk; Oct 2022)
Manual DSM-5 mendefinisikan gangguan spektrum autisme sebagai “kesulitan terus-menerus dengan komunikasi sosial dan interaksi sosial” dan “pola perilaku, aktivitas atau minat yang terbatas dan berulang” (ini termasuk perilaku sensorik), yang ada sejak anak usia dini, sejauh ini “membatasi dan mengganggu fungsional sehari-hari”.
(2) Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by deficits in social communication and reciprocal social interaction, accompanied by restricted interests and repetitive behaviors (American Psychiatric Association, 2013) (https://massaimh.org/; Oct 2022)
Gangguan Spektrum Autisme (ASD) adalah gangguan perkembangan saraf yang ditandai dengan defisit dalam komunikasi sosial dan interaksi sosial timbal balik, disertai dengan minat terbatas dan perilaku berulang (American Psychiatric Association, 2013).
(3) Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder, characterized by different degrees of impairment and deviance in the development of social communication, cognition and emotions, and presence of restricted, repetitive patterns of behaviours and interests as well as sensory processing problems.(https://www.dhcas.gov.hk; Oct 2022)
Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan saraf, yang ditandai dengan berbagai tingkat gangguan dan penyimpangan dalam perkembangan komunikasi sosial, kognisi dan emosi, dan adanya pola perilaku dan minat yang terbatas dan berulang serta masalah pemrosesan sensorik.
Pada tahun 2013 DSM-5 diterbitkan, yang kembali mengubah definisi autisme dengan menggabungkan lima sub kategori gangguan spektrum autisme (ASD) menjadi satu payung diagnosis Gangguan Spektrum Autisme (ASD). Kategori Autistic Disorder (Gangguan Autistik), Asperger’s Disorder (Gangguan Asperger), High Functioning Autism (Autisme Fungsi Tinggi), Autistic Features (Berkarakteristik Autistik), Atypical Autism (Autisme Atipikal) and Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (Gangguan Perkembangan Pervasif yang Tidak Ditentukan), tidak lagi menjadi kondisi yang terpisah, kini dimasukkan di bawah diagnosis baru “Gangguan Spektrum Autisme” (ASD) sebagai satu gangguan.
Gangguan Spektrum Autisme sekarang didefinisikan dua kategori: gangguan komunikasi dan/atau interaksi sosial dan perilaku terbatas dan/atau berulang (American Psychological Association, 2013) .(https://scholarexchange.furman.edu; Oct 2022)
Para Peneliti Awal Autisme
1. Paul Eugen Bleuler
image: Paul Eugen Bleuler – Psikiater, Swiss
Konsep autisme pertama kali diperkenalkan oleh Paul Eugen Bleuler, seorang psikiater Swiss, untuk menjelaskan gejala skizofrenia untuk menunjukkan hilangnya sentuhan dengan kehidupan, yang menyebabkan kesulitan besar atau ketidakmungkinan komunikasi. Pada tanggal 24 April 1908, Bleuler memberikan kuliah pada pertemuan Asosiasi Psikiatri Jerman di Berlin, Jerman. Selama kuliah itu, Bleuler menciptakan istilah skizofrenia.
Dalam makalahnya tahun 1908 “Dementia Praecox Oder Gruppe der Schizophrenien” (Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias), Bleuler pertama kali menggambarkan skizofrenia secara tertulis sebagai pemisahan proses mental. Dia menerbitkan makalah pada tahun 1908 dan kemudian menambahkan dan menerbitkan karya itu lagi sebagai buku pada tahun 1911. Bleuler mengembangkan perluasan skizofrenia dalam buku itu, Dementia Praecox, order, Gruppe der Schizophrenien (Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias).
Bleuler mendefinisikan skizofrenia sebagai sekelompok penyakit, bukan hanya satu gangguan. Dia mendefinisikan gejala utama penyakit sebagai empat A: asosiasi, afek, ambivalensi, dan autisme. Konsep Bleuler ini mengambil dari akar kata Yunani schizen (σχι´ζειν, “membelah”), yang menunjukkan pemisahan.
Bleuler introduced the concept of primary and secondary schizophrenic symptoms; his four primary symptoms (the four A’s) were association, affect, autism, and ambivalence (in 1911). (www.ncbi.nlm.nih.gov; Oct 22).
Bleuler menjelaskan the four A’s dalam bukunya ‘Dementia Praecox’ atau ‘Kelompok Skizofrenia’, yakni: Asosiasi, individu penderita skizofrenia mengalami kesulitan dalam membuat asosiasi yang lazim dalam pikiran mereka. Pemikiran mereka menjadi tidak logis karena mereka menghubungkan hal-hal yang tidak terhubung dan memutuskan pikiran dan elemen yang seharusnya terhubung. Afektif, afek datar pasien dan hilangnya ekspresi ketika berbicara tentang subjek yang biasanya membangkitkan banyak emosi. Ambivalensi, dua ide atau figur terpisah yang hidup berdampingan dalam pikiran seseorang atau memiliki sikap atau emosi yang saling bertentangan. Autisme, memisahkan diri dari kenyataan (https://hpsrepository.asu.edu; Oct 2022)
Konsep autisme Bleuler memengaruhi peneliti lain termasuk Leo Kanner (early infantile autism), Hans Asperger (autistic psychopathy), dan Bernard Rimland saat mereka mempelajari autisme, membedakan dari skizofrenia, dan mencoba menyempurnakan istilah tersebut.
2. Leo Kanner
image: Leo Kanner – Psikiater, Austria (Bapak Psikiatri Anak dan Remaja)
Pada tahun 1943, Leo Kanner menerbitkan sebuah makalah berjudul “Autistic Disturbances of Affective Contact,” di mana ia memperkenalkan istilah early infantile autism (autisme infantil awal). Kanner adalah pengamat anak-anak yang cermat. Dia menyajikan dengan detil yang jelas hasil pengamatannya yang tajam terhadap 11 pasien anak-anaknya. Dia mencatat gejala perilaku untuk masing-masing dari 11 anak, usia 2 hingga 10 tahun, yang dijelaskannya di dalam makalahnya.
Dia menggambarkan -“untuk pertama kalinya”- 11 anak di kliniknya tanpa naluri sosial untuk berorientasi pada orang lain, yang sebagian besar terfokus atau bahkan terobsesi dengan objek, dan yang memiliki “kebutuhan akan kesamaan” atau “penolakan terhadap perubahan (tidak terduga)”. Untuk memberi nama pada kondisi kejiwaan baru ini, Kanner menciptakan istilah “autisme infantil awal”, sehingga mengidentifikasi kelompok anak-anak yang unik. Artikel Kanner membuat sejarah medis, sebagaimana layaknya seseorang yang menemukan kondisi medis baru. Informasi relevan yang dia sajikan tentang latar belakang keluarga anak, riwayat kesehatan, dan riwayat perkembangan. (www.researchgate.net; Oct 2022)
3. Hans Asperger
image: Hans Asperger – Dokter Anak, Austria
Asperger adalah salah satu peneliti awal yang mempelajari sindrom yang kemudian dinamai menurut namanya, Sindrom Asperger. Asperger menggambarkan sindrom itu dalam publikasinya tahun 1944 “Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter” (Autistic Psychopathy in Childhood). Pada saat itu, sindrom itu disebut psikopati autistik, dan Asperger mencatat bahwa karakteristik sindrom tersebut termasuk kurangnya simpati, percakapan sepihak, dan kesulitan menjalin pertemanan. Karya Asperger mengarah pada pengakuan Sindrom Asperger sebagai kelainan yang dihasilkan dari perkembangan abnormal, dan sindrom itu kemudian digolongkan pada spektrum autisme. (https://hpsrepository.asu.edu; Oct 2022)
Tetapi hanya 1 tahun setelah Leo Kanner menerbitkan “Autistic Disturbances of Affective Contact,” di mana dia memperkenalkan istilah early infantile autism, Asperger menulis sebuah artikel yang menggambarkan sekelompok anak-anak di kliniknya yang memiliki beberapa karakteristik yang mirip dengan anak-anak autisme yang digambarkan Kanner, yang juga menunjukkan kesulitan dalam komunikasi sosial, namun mereka memiliki kecerdasan yang normal. Makalah Kanner menjadi sangat terkenal dan dikutip, sedangkan artikel Asperger hampir tidak diperhatikan.
Selama hampir 40 tahun, komunitas autisme berbahasa Inggris hampir tidak tahu apa-apa tentang artikel Asperger. Kemudian, pada tahun 1981, psikiater anak Lorna Wing di Institut Psikiatri Inggris, London menerbitkan sebuah artikel yang menarik perhatian dunia. Komunitas autisme berasumsi bahwa alasan artikel Asperger memudar dalam bayang-bayang adalah karena ditulis dalam bahasa Jerman. Dan selama 35 tahun terakhir sejak artikel Wing, komunitas autisme berasumsi bahwa, karena Kanner mengklaim bahwa dia tidak mengetahui pekerjaan Asperger. Ini hanyalah salah satu dari kasus aneh dari dua ilmuwan yang secara independen menemukan kondisi medis yang sama, secara kebetulan dalam waktu satu tahun satu sama lain.
Bukti Asperger telah menulis tentang autistic tahun 1938, Steve Silberman, berprofesi sebagai jurnalis, menggali lebih dalam untuk mempelajari kebenaran asumsi ini. Silberman menemukan bahwa kelompok pasien Asperger beragam, mulai dari satu anak yang bisu hingga anak lain yang pandai bicara sampai-sampai terkesan sombong, dari anak laki-laki yang mengepakkan tangannya berulang-ulang hingga anak yang secara obsesif mengumpulkan hal-hal kecil tentang astronomi. Asperger menciptakan nama untuk kelompok pasiennya: psikopati autistik. Dan Silberman menemukan bahwa Asperger memberi kuliah tentang anak-anak ini sejak tahun 1938, sekitar 5 tahun sebelum pengumuman Kanner tentang “penemuan” autisme. (www.thelancet.com; Oct 2022)
4. Bernard Rimland
image : Bernard Rimland – Psikolog, Amerika
Pada tahun 1964, Bernard Rimland seorang diri menghancurkan pandangan psikogenik autisme yang diterima saat itu dalam bukunya yang berjudul Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior. (www.autism.org; Oct 2022)
Tesis Dr. Rimland mengubah pandangan itu dan memberikan panduan yang sangat dibutuhkan tentang cara terbaik untuk memahami dan memperlakukan individu dengan spektrum autisme. Bernard Rimland, salah satu peneliti yang memberi kontribusi terpenting dalam bidang autisme. Bermula dari kelahiran putra mereka, Mark, Rimland dan istrinya menyadari bahwa dia tidak merespon dan bertingkah seperti bayi lainnya. Setelah berkonsultasi dengan beberapa dokter anak, mereka kehabisan akal, sama seperti banyak orangtua lainnya dulu dan sekarang. Untungnya, istri Rimland ingat pernah membaca buku teks psikologi yang menggambarkan seorang anak yang bertindak berbeda dari yang lain. Mereka mencari melalui tumpukan kotak, menemukan buku, menemukan cerita, dan segera menyadari bahwa putra mereka menderita autisme. Ini adalah pertama kalinya Rimland memperhatikan kata “autisme”, meskipun ia telah menyelesaikan gelar lanjutan dalam bidang psikologi hanya beberapa tahun sebelumnya.
Rimland mempelajari literatur ilmiah dan dengan cepat mengetahui bahwa ada pendapat umum yang diterima secara umum bahwa autisme disebabkan oleh orangtua, terutama ibu. Pada dasarnya, dikatakan bahwa orangtua anak itu jauh lebih peduli dengan kehidupan mereka sendiri daripada memberikan dukungan fisik dan emosional kepada anak-anak mereka. Bruno Bettlehiem pertama kali memperkenalkan teori ini, dan profesional kesehatan di seluruh dunia, termasuk Kanner, menerima pernyataan Bettleheim meskipun tidak ada bukti kuat untuk mendukung pernyataan tersebut.
Selama penulisan buku, Rimland banyak berkorespondensi dengan Kanner, yang kemudian setuju untuk menulis kata pengantar untuk buku tersebut. Beberapa tahun setelah publikasi Autisme Infantil, Kanner dikatakan telah meminta maaf kepada orangtua di sebuah konferensi karena menyiratkan bahwa mereka bertanggung jawab atas autisme anak mereka.
Perkembangan Gangguan Spektrum Autisme (ASD)
Sekalipun waktu telah berlalu dan banyak kemajuan telah dibuat di bidang autisme, sindrom yang diidentifikasi Kanner dan pemaparannya tentang anak-anak yang dia amati terus memiliki makna hingga hari ini. Walaupun beberapa sarannya tentang penyebab dan presentasi autisme didasarkan pada pemikiran dari zamannya, banyak dari pengamatannya yang cukup menginspirasi.
Saat ini, menurut Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), Gangguan Spektrum Autisme (ASD) termasuk dalam kategori gangguan perkembangan saraf. Individu dalam spektrum ini mungkin memiliki defisit dalam komunikasi dan interaksi sosial (seperti dalam bahasa verbal atau non verbal, pertukaran sosioemosional, dll) dan perilaku berulang dan stereotip dengan minat tetap dan terbatas (seperti stereotip motorik sederhana, echolalia, dll.)
American Psychological Association-APA; 2013, DSM-V mengklasifikasikan ASD dalam tiga tingkatan: ringan, sedang, dan berat. Klasifikasi ini terkait dengan seberapa banyak dukungan yang mungkin dibutuhkan anak dengan ASD. Mereka yang didiagnosis tingkat ringan membutuhkan sedikit dukungan untuk melakukan tugas-tugas dasarnya; yang didiagnosis tingkat sedang membutuhkan beberapa dukungan; dan yang didiagnosis parah membutuhkan dukungan tingkat tinggi.
Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit-Center for Disease Control and Prevention/CDC, sebuah badan yang terkait dengan pemerintah Amerika Serikat, pada tahun 2004 diperkirakan 1 kasus untuk setiap 125 anak di Amerika Serikat (AS), pada tahun 2020 diperkirakan 1 kasus untuk setiap 54 orang Amerika anak-anak, ini merupakan peningkatan 131%. Data statistik di seluruh dunia memperkirakan bahwa 1 dari 64 anak di Inggris, 1 dari 38 anak di Korea Selatan, dan lebih dari 10 juta populasi umum di India telah didiagnosis dengan ASD. (https://ieeexplore.ieee.org; Oct 2022)
Di Indonesia sendiri, belum ada angka pasti tentang jumlah anak dengan autisme. Pemerintah baru merilis data anak dengan autisme pada tahun 2010 yaitu sekitar 112 ribu jiwa dengan prevalensinya meningkat dari 1 banding 1.000 kelahiran pada awal 2000 menjadi 1,68 banding 1.000 kelahiran pada 2008 (Putra, 2018).
Gejala autisme sebenarnya sudah bisa diamati sejak dini. Bayi dengan autisme menunjukkan tanda dengan tidak merespon sentuhan dan afeksi yang diberikan serta tidak dapat menatap mata orang di sekitarnya. Anak dengan autisme juga jarang berbicara, jika berbicara maka cara berbicaranya berbeda seperti tidak ada ekspresi atau gestur yang diberikan. Dia juga tidak mengerti bahwa orang lain sedang berusaha untuk lebih dekat dengannya karena mereka tidak mampu memahami orang lain yang sedang tersenyum atau tertawa. Melewati usia satu tahun, anak dengan autisme biasanya lebih senang mengisolasi diri dan bermain dengan dunianya sendiri. Selain itu, jika mereka merasa orang lain mengganggunya maka mereka akan marah. (https://scholar.archive.org; Oct 2022)
Masih sangat banyak kasus autisme di Indonesia yang tidak terdeteksi dan tertangani sejak dini sehingga menjadi salah satu permasalahan penanganan autisme. Keterbatasan dan belum tersebarnya tenaga ahli diagnostik dan terapis di seluruh wilayah di Indonesia serta pengetahuan dan kemampuan orangtua yang belum memadai tentang bagaimana mendeteksi gejala dan penanganan autisme sejak dini menyebabkan banyak kasus autisme yang terlambat untuk ditangani.
/TR
